Како се дијагностикује Живот након Довновог синдрома

Након сазнања да беба има Довнов синдром, родитељи би се требали смирити и потражити што више информација о томе шта је Довнов синдром, које су његове карактеристике, који су здравствени проблеми с којима се беба може суочити и које су могућности лечења које могу помоћи у промоцији аутономије и побољшати квалитет живота вашег детета.

Постоје удружења родитеља као што је АПАЕ, где је могуће пронаћи квалитетне, поуздане информације, као и стручњаке и терапије који могу бити назначени да помогну развоју вашег детета. У овој врсти удруживања такође је могуће пронаћи другу децу са синдромом и њихове родитеље, што може бити корисно да се знају ограничења и могућности које особа са Довновим синдромом може имати.

1. Колико живиш?

Очекивани животни век особе са Довновим синдромом је променљив и на њу могу утицати урођене мане, попут срчаних и респираторних, на пример, и врши се одговарајуће медицинско праћење. У прошлости, у многим случајевима очекивани животни век није био дужи од 40 година, међутим, данас, са напретком медицине и побољшањима у лечењу, особа са Дауновим синдромом може да живи више од 70 година.

2. Који су испити потребни?

Након потврде дијагнозе детета са Довновим синдромом, лекар може по потреби наручити додатне тестове, као што су: кариотип који се мора изводити до 1. године живота, ехокардиограм, крвна слика и тироидни хормони Т3, Т4 и ТСХ.

Табела у наставку указује на то које тестове треба урадити и у којој фази их треба радити током живота особе са Довновим синдромом:

На рођењу6 месеци и 1 годину1 до 10 година11 до 18 годинаОдраслиСтарије особеТСХдада1 к година1 к година1 к година1 к годинаКрвна сликадада1 к година1 к година1 к година1 к годинаКариотипдаГлукоза и триглицериди дадаЕхокардиограм *даВиддада1 к годинасваких 6 месецисваке 3 годинесваке 3 годинеСлухдада1 к година1 к година1 к година1 к годинаРентген кичме3 и 10 годинаАко је неопходноАко је неопходно

* Ехокардиограм треба поновити само ако се утврде било какве срчане абнормалности, али учесталост мора назначити кардиолог који прати особу са Довновим синдромом.

3. Каква је испорука?

Порођај бебе са Довновим синдромом може бити нормалан или природан, међутим, неопходно је да кардиолог и неонатолог морају бити на располагању ако се роди пре заказаног датума, па се из тог разлога родитељи понекад одлучују за царски рез, већ да ти лекари нису увек доступни у болницама.

Сазнајте шта можете учинити да се брже опоравите од царског реза.

4. Који су најчешћи здравствени проблеми?

Људи са Довновим синдромом чешће имају здравствене проблеме као што су:

У очима: Катаракта, псеудо-стеноза сузног канала, зависност од преламања и наочаре морају се носити у раном добу.
У ушима: Чести отитис који може погодовати глувоћи.
У срцу: Интератријална или интервентрикуларна комуникација, дефект атриовентрикуларне преграде.
У ендокрином систему: Хипотироидизам.
У крви: Леукемија, анемија.
У дигестивном систему: Промене у једњаку које узрокују рефлукс, стеноза дванаестопалачног црева, аганглионски мегаколон, Хирсцхспрунгова болест, целијакија.
У мишићима и зглобовима: Слабост лигамената, сублуксација на грлићу материце, ишчашење кука, нестабилност зглобова, што може погодовати ишчашењима.

Због тога је неопходно доживотно пратити лекара, обављати тестове и третмане кад год се појави било која од ових промена.

5. Какав је развој детета?

Дечји тонус мишића је слабији и зато беби може требати мало више времена да само држи главу и зато родитељи треба да буду врло опрезни и увек подупиру бебин врат како би избегли ишчашење грлића материце, па чак и повреду кичмене мождине.

Психомоторни развој детета са Довновим синдромом је мало спорији и може потрајати да седи, пузи и хода, али лечење психомоторном физиотерапијом може му помоћи да достигне ове прекретнице бржег развоја. Овај видео садржи неколико вежби које вам могу помоћи да вежбање држите код куће:

До 2 године, беба има честе епизоде грипа, прехладе, гастроезофагеалног рефлукса и може имати упалу плућа и друге респираторне болести ако се не лечи правилно. Ове бебе могу добити вакцину против грипа годишње, а обично се роде против вакцине против респираторног синцицијског вируса да би спречиле грип.

Дете са Довновим синдромом може да почне да разговара касније, после 3 године, али лечење логопедском терапијом може много да помогне, скраћујући ово време, олакшавајући дететову комуникацију са породицом и пријатељима.

6. Каква треба бити храна?

Беба са Довновим синдромом може дојити, али због величине језика, потешкоћа у координацији усисавања са дисањем и мишића који се брзо умарају, може имати потешкоћа у дојењу, мада уз мало тренинга и стрпљења. моћи искључиво дојити.

Овај тренинг је важан и може помоћи беби да ојача мишиће лица који ће му помоћи да брже говори, али у сваком случају мајка такође може млеко да издуви пумпицом за дојке, а затим га беби понуди флашицом .

Погледајте комплетан водич за дојење за почетнике

Ексклузивно дојење се такође препоручује до 6 месеци, када се може увести и друга храна. Увек треба да преферирате здраву храну, на пример, избегавајући сода, масноћу и пржење.

7. Какав је школа, посао и живот одраслих?

Деца са Довновим синдромом могу да уче у обичној школи, али они који имају пуно потешкоћа у учењу или менталну ретардацију имају користи од специјалне школе. Активности попут физичког васпитања и уметничког васпитања увек су добродошле и помажу људима да разумеју своја осећања и боље се изразе.

Особа са Довновим синдромом је драга, одлична, друштвена и такође је у стању да учи, може да учи, а може чак и да иде на факултет и ради. Постоје приче о студентима који су радили ЕНЕМ, ишли на факултет и могли су да се забављају, имају секс, па чак и венчају се, а пар може да живи сам, рачунајући само на међусобну подршку.

Како особа са Довновим синдромом има тенденцију да се угоји, редовно бављење физичком активношћу доноси много користи, као што је одржавање идеалне тежине, повећање мишићне снаге, помажући у спречавању повреда у зглобовима и олакшавајући социјализацију. Али да би се обезбедила сигурност током вежбања активности као што су теретана, вежбање са теговима, пливање, јахање, лекар може чешће да налаже рендгенске прегледе како би проценио вратну кичму, која на пример може да има ишчашења.

Дечак са Довновим синдромом је готово увек стерилан, али девојчице са Довновим синдромом могу затруднети, али имају велике шансе да добију бебу са истим синдромом.

Да ли је ова информација била корисна?

да не