Како је дијагноза живот после Довновог синдрома?

Након што сазнају да беба има Довнов синдром, родитељи треба смирити и добити што више информација о Довновом синдрому, какве су њихове карактеристике, какви су здравствени проблеми са којима се беба може суочити и које су могућности третмана које могу помоћи у промовисању аутономије и побољшању квалитета живота вашег детета.

Постоје удружења родитеља као што је АПАЕ, где можете пронаћи квалитетне информације, поверење, као и професионалце и терапије које се могу назначити како би помогли у развоју вашег детета. Код ове врсте асоцијације и даље је могуће наћи другу децу са синдромом и њиховим родитељима, што је корисно знати ограничења и могућности које особа са Довновим синдромом може имати.

1. Колико дуго живите?

Очекивани животни век особе са Довновим синдромом је варијабилни и на њега могу утицати урођени дефекти, попут срца и респираторних органа, и одговарајуће медицинско праћење. Претходно, у многим случајевима животни век није био више од 40 година, међутим, данас, са напредовањем у медицини и побољшањима у третману, особа са Довновим синдромом може живети више од 70 година.

2. Који су тестови потребни?

Након потврђивања дијагнозе дјетета с Довновим синдромом, доктор може затражити додатна испитивања, ако је потребно, као што су: кариотип који се изводи до прве године живота, ехокардиограм, крвна слика и тироидни хормони Т3, Т4 и ТСХ.

Следећа табела показује које тестове треба урадити и у којој фази треба да се изводе током живота особе с Довн Синдром:

* Ехокардиограм треба поновити само ако се пронађе промена срца, али фреквенција мора бити назначена од стране кардиолога који прати особу са Довновим синдромом.

3. Како је испорука?

Рођење бебе са Довновим синдромом може бити нормално или природно, међутим, кардиолог и неонатолог би требало да буду доступни ако се он роди пре рока, па родитељи понекад бирају царски рез. да ови лекари нису увек доступни у болницама.

Сазнајте шта можете учинити да бисте се опоравили од најбржег царског реза.

4. Који су најчешћи здравствени проблеми?

Човек са Довновим синдромом је вероватније имати здравствене проблеме као што су:

• У очима: катаракта, псеудо-стеноза лукрималног канала, рефрактивни поремећај, неопходно је да носите наочаре од ране године.
• У ушима: Отитис чести који може заглавити глувоће.
• У срцу: интератријална или интервентикуларна комуникација, атриовентрикуларни септични дефект.
• У ендокрином систему: хипотироидизам.
• У крви: Леукемија, анемија.
• У дигестивном систему: промена у једњаку који узрокује рефлукс, дуоденалну стенозу, агланглионар мегаколон, Хирсцхспрунгову болест, Целијску болест.
• У мишићима и зглобовима: Слабост лигамената, сублуксација у врату, дислокација кука, нестабилност зглобова, што може бити погодно за дислокације.

Због тога је неопходна медицинска пратња за живот, вршење прегледа и третмана кад год се појави било која од ових промјена.

5. Како је развој детета?

Мишићни тон детета је слабији и тако беба може потрајати још дуже да држи главу саму па родитељи треба да буду веома опрезни и увек подржавају врат дојке како би избегли дислокацију врата и чак повреде у кичмену мождину.

Психомоторни развој дјетета са Довновим синдромом је мало спорији и тако може трајати вријеме за седење, пузање и ходање, али лијечење помоћу психомоторне терапије може помоћи бржем постизању ових развојних прелаза. Овај видео има неке вежбе које вам могу помоћи да одржите вежбање код куће:

До 2. године, беба има тенденцију да има честе епизоде ​​грипа, хладног, гастроезофагеалног рефлукса и може имати пнеумонију и друге респираторне болести ако се не третира на одговарајући начин. Ове бебе могу узимати вакцину против грипа сваке године и обично узимају вакцину против респираторног синуса на рођењу како би избегле грип.

Дијете са Довновим синдромом може почети разговарати касније након 3 године, али говорна терапија може пуно помоћи тиме скраћујући то вријеме, што олакшава дјетету да комуницира с породицом и пријатељима.

6. Како треба бити храна?

Беба са Довновим синдромом може сисати у грудима, али због величине језика, тешкоће координације усисавања са дисањем и мишића који се брзо уморавају, можда има неких потешкоћа сиса, иако уз мало обуке и стрпљења она може бити и способна да се бави искључиво на грудима.

Ова обука је важна и може помоћи беби да ојача мишиће лица које ће му помоћи да говоре брже, али у сваком случају, мајка може такође да повуче млеко пумпом, а затим му донесе флашицу.

Погледајте комплетан водич за дојење за почетнике

Ексклузивно дојење се такође препоручује до 6 месеци када се могу увести друга храна. Требали бисте увек преферирати здраву храну, избегавајући сода, масти и пржење, на примјер.

7. Како је школски, радни и одрасли живот?

Деца са Довновим синдромом могу студирати у редовној школи, али они који имају пуно тешкоћа у учењу или менталну ретардацију имају специјалну школу. Активности попут физичког васпитања и уметничког образовања су увек добродошле и помажу људима да разумеју своја осећања и да се боље изражавају.

Особа са Довновим синдромом је слатка, одлазна, друштвена и способна за учење, може проучавати и чак може ићи на колеџ и радити. Постоје приче о ученицима који су радили ЕНЕМ, отишли ​​су на колеџ и могу да дају, имају секс, па чак и да се ожени, а пар може живети сам, рачунајући једни на другу подршку.

Пошто особа са Довновим синдромом редовно стигне до тежине, физичка активност има многе користи, као што је одржавање идеалне тежине, повећање мишићне снаге, помагање у спречавању оштећења зглоба и омогућавање социјализације. Међутим, како би се обезбедила безбедност док се вежбају активности као што су теретана, бодибуилдинг, пливање, јахање, лекар може чешће да захтева рендгенске зраке како би проценио цервикално кичму, на пример, може доживети дислокације.

Дечак са Довновим синдромом је скоро увек неплодан, али девојчице са Довновим синдромом могу затруднети, али имају добре шансе да имају бебу са истим синдромом.